S.M. a Rainha Letizia inaugurou a mais alta reunião de autoridades ibero-americanas em matéria de saúde com um encontro prévio com a Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras, ALIBER. Durante a sessão, realizada antes da abertura oficial da XVII Conferência Ibero-Americana, os representantes da ALIBER expuseram perante S.M. a Rainha Letizia e as mais altas autoridades da região na área da Saúde a realidade vivida pelas cerca de 47 milhões de pessoas que padecem de uma doença rara na Ibero-América.
As doenças raras afetam cerca de 7% da população mundial e, no conjunto da região ibero-americana, milhões de pessoas enfrentam diagnósticos tardios, acesso limitado a medicamentos e uma escassa cobertura por parte dos sistemas públicos de saúde.
“Avançar no tratamento das doenças raras e o compromisso que exigem essas quase 47 milhões de pessoas é um compromisso constante de S.M. a Rainha”, afirmou a Ministra da Saúde de Espanha, Mónica García, que abriu o encontro salientando o triplo compromisso político, social e moral que implica prestar-lhes cuidados.
O Presidente da ALIBER, Juan Carrión, agradeceu à Casa Real, ao Governo de Espanha e à Secretaria-Geral Ibero-Americana o facto de levarem esta temática à próxima Cimeira de Madrid e valorizou o “enorme valor de trabalhar em conjunto”. “A melhor forma de medir a humanidade de uma sociedade é apreciar como protege os mais vulneráveis e como se trabalha para atenuar o seu sofrimento”, concluiu o Secretário-Geral Ibero-Americano, Andrés Allamand, que sublinhou também a necessidade de avançar com uma definição comum do que são as doenças raras e negligenciadas.
A ALIBER integra associações de doentes com doenças raras presentes em 17 países ibero-americanos. A sua missão é dar visibilidade a estas patologias e representar as pessoas afetadas através de um trabalho coordenado e permanente. Promove a cooperação nos âmbitos social, sanitário, educativo e laboral, impulsionando o intercâmbio de boas práticas e reforçando a incidência política em defesa dos direitos de quem vive com doenças raras.
Doenças raras, uma prioridade para a cooperação ibero-americana
A SEGIB promove o trabalho das redes ibero-americanas para reforçar a sua incidência nas políticas públicas no espaço ibero-americano. Faz isso a partir da Plataforma Ibero-Americana de Redes, da qual a ALIBER faz parte.
A XXX Cimeira Ibero-Americana de Madrid, que se realizará em novembro próximo sob o lema “Ibero-América. Juntos construímos a nossa Comunidade”, oferece um enquadramento idóneo para avançar nestes compromissos e transformar a equidade em saúde num eixo transversal da cooperação regional.