Na Ibero-América, mais de 47 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara ou pouco frequente. Por trás de cada uma delas há famílias, associações e comunidades que lutam diariamente para serem visíveis, ouvidas e atendidas. Para dar voz a essa realidade, a Secretaria-Geral Ibero-Americana (SEGIB) recebeu no último dia 22 a apresentação do Relatório sobre o Movimento Associativo de Doenças Raras na Ibero-América, elaborado pela Aliança Ibero-americana de Doenças Raras e/ou Órfãs (ALIBER).
O estudo, desenvolvido no marco da II Convocatória de Projetos para Redes Ibero-americanas: Trabalhar em rede é consolidar a Ibero-América, oferece uma visão atualizada da situação do movimento associativo na região, sete anos após seu primeiro diagnóstico regional. O relatório analisa a estrutura, os recursos e as principais necessidades das organizações que reúnem as pessoas afetadas, trazendo dados essenciais para orientar políticas públicas e fortalecer a cooperação entre países.
Durante a apresentação, o Secretário-Geral Ibero-Americano, Andrés Allamand, destacou a magnitude do desafio e a importância da cooperação regional: “Sabemos que existem mais de 7.000 doenças raras, que afetam cerca de 47 milhões de pessoas na Ibero-América. É a paradoxo da raridade: cada doença é pouco frequente, mas juntas representam uma realidade imensa.”
Allamand também ressaltou o papel da ALIBER e das associações nacionais, que “transformaram a fragilidade individual em força coletiva: em uma causa”, e reiterou o compromisso da SEGIB de trabalhar junto a elas para não deixar ninguém para trás.
Entre as principais constatações do relatório, destaca-se que mais de 30% das associações não têm financiamento estável, e que a maioria depende de doações privadas. Mais da metade não conta com pessoal contratado, e aquelas que contam geralmente possuem apenas um perfil administrativo. Esses dados refletem a fragilidade do tecido associativo, mas também sua extraordinária capacidade de resiliência e ação solidária em contextos de poucos recursos.
Antes da apresentação, realizou-se uma reunião de trabalho liderada pelo Secretário-Geral Ibero-Americano, com a presença de Marta Carazo, Chefe da Secretaria de Sua Majestade a Rainha Letizia; María Fernández García, Subdiretora-Geral de Qualidade Assistencial do Ministério da Saúde da Espanha; Juan Carrión, Presidente da ALIBER; e representantes do movimento associativo ibero-americano.
Durante o encontro, avançou-se na definição de uma rota de ação para dar visibilidade às doenças raras na região, com o objetivo de impulsionar uma Estratégia Ibero-Americana que aborde de forma integral os desafios enfrentados pelas pessoas afetadas e suas famílias.
A ALIBER, rede inscrita no Registro de Redes Ibero-americanas desde fevereiro de 2022, reúne atualmente 48 associações de 19 países, que representam mais de 740 organizações locais e, em conjunto, esses 47 milhões de pessoas que são o coração do movimento.