En el marco de la Plataforma de Redes Iberoamericanas para la Cooperación de la SEGIB, el pasado 9 de enero se celebró un encuentro entre la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) para impulsar una resolución sobre enfermedades raras en la Asamblea Mundial de la Salud (AMS).
Este diálogo estratégico refuerza el compromiso de la región con un desafío que afecta a cerca de 47 millones de personas en Iberoamérica, es decir, casi el 7% de su población. El objetivo: promover políticas inclusivas y garantizar una atención equitativa para las personas afectadas.
Así mismo, con miras a la XXX Cumbre Iberoamericana, que se celebrará en España en 2026, se subrayó la importancia de visibilizar las enfermedades raras en la agenda del encuentro. En busca de una cooperación sanitaria más efectivas se plantearon propuestas como una definición común para esta problemática y un marco regional de prestaciones básicas.
También se abordó los avances realizados por Aliber en su diagnóstico sobre el movimiento asociativo de enfermedades raras en la región, uno de los proyectos elegidos en la II Convocatoria «Trabajar en Red es Afianzar Iberoamérica», iniciativa de la Plataforma de Redes Iberoamericanas para la Cooperación. El estudio, que ha contado con la participación de más de 260 entidades, busca identificar fortalezas, desafíos y oportunidades para reforzar el trabajo de las asociaciones que trabajan en este ámbito.
«Esta convocatoria anual para que las redes desarrollen proyectos propios reafirma el compromiso de la SEGIB con los modelos de trabajo colaborativos y subraya la eficacia del formato de trabajo en red como una herramienta que genera soluciones efectivas y sostenibles para abordar problemáticas comunes en Iberoamérica», afirma Alejandro Kawabata, director Jurídico de la Segib.
Una cooperación que transforma vidas
Con cerca de 47 millones de personas afectadas por enfermedades raras en la región, el trabajo en red y la cooperación internacional se posicionan como herramientas indispensables para generar cambios significativos. Este encuentro refleja la voluntad de la Comunidad Iberoamericana de fortalecer la acción conjunta y garantizar que las enfermedades raras sean una prioridad en las agendas internacionales.
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