En Iberoamérica, más de 47 millones de personas viven con alguna enfermedad rara o poco frecuente. Detrás de cada una hay familias, asociaciones y comunidades que luchan día a día por ser visibles, escuchadas y atendidas. Para dar voz a esta realidad, la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) acogió el pasado 22 la presentación del Informe sobre el Movimiento Asociativo de Enfermedades Raras en Iberoamérica, elaborado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y/o Huérfanas (ALIBER).
El estudio, desarrollado en el marco de la II Convocatoria de Proyectos para Redes Iberoamericanas: Trabajar en red es afianzar Iberoamérica, ofrece una visión actualizada de la situación del movimiento asociativo en la región, siete años después de su primer diagnóstico regional. El informe analiza la estructura, los recursos y las principales necesidades de las organizaciones que agrupan a las personas afectadas, aportando datos clave para orientar políticas públicas y fortalecer la cooperación entre países.
Durante la presentación, el Secretario General Iberoamericano, Andrés Allamand, subrayó la magnitud del desafío y la importancia de la cooperación regional: “Sabemos que existen más de 7.000 enfermedades raras, que afectan a cerca de 47 millones de personas en Iberoamérica. Es la paradoja de la rareza: cada enfermedad es poco frecuente, pero juntas representan una realidad inmensa”.
Allamand destacó además el papel de ALIBER y de las asociaciones nacionales, que “han convertido la fragilidad individual en fortaleza colectiva: en una causa”, y reiteró el compromiso de la SEGIB de trabajar junto a ellas para no dejar a nadie atrás.
Entre los principales hallazgos del informe se señala que más del 30% de las asociaciones carece de financiación estable, y que la mayoría depende de donaciones privadas. Más de la mitad no cuenta con personal contratado, y aquellas que sí lo tienen suelen disponer únicamente de un perfil administrativo. Estos datos reflejan la fragilidad del tejido asociativo, pero también su extraordinaria capacidad de resiliencia y acción solidaria en contextos con pocos recursos.
Previo a la presentación, tuvo lugar una reunión de trabajo encabezada por el Secretario General Iberoamericano, junto con Marta Carazo, Jefa de la Secretaría de Su Majestad la Reina Letizia; María Fernández García, Subdirectora General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad de España; Juan Carrión, Presidente de ALIBER; y representantes del movimiento asociativo iberoamericano.
Durante el encuentro se avanzó en la definición de una hoja de ruta para visibilizar las enfermedades raras en la región, con el objetivo de impulsar una Estrategia Iberoamericana que aborde de forma integral los desafíos que enfrentan las personas afectadas y sus familias.
ALIBER, red inscrita en el Registro de Redes Iberoamericanas desde febrero de 2022, agrupa hoy a 48 asociaciones de 19 países, que representan a más de 740 organizaciones locales y, en conjunto, a esos 47 millones de personas que son el corazón del movimiento.