No âmbito da Plataforma de Redes Ibero-Americanas para a Cooperação da SEGIB, no último dia 9 de janeiro foi realizado um encontro entre a Secretaria-Geral Ibero-Americana (SEGIB), a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e a Aliança Ibero-americana de Doenças Raras (Aliber) para impulsionar uma resolução sobre doenças raras na Assembléia Mundial da Saúde (AMS).
Esse diálogo estratégico reforça o compromisso da região com um desafio que afeta aproximadamente 47 milhões de pessoas na Ibero-América, o que equivale a quase 7% da sua população. O objetivo é promover políticas inclusivas e garantir uma atenção equitativa para as pessoas impactadas.
Além disso, com vistas à XXX Cúpula Ibero-Americana, que será realizada na Espanha em 2026, foi destacada a importância de dar visibilidade às doenças raras na agenda do encontro. Buscando uma cooperação em saúde mais efetiva, foram propostas iniciativas como a definição comum para a questão das doenças raras e um marco regional de prestações básicas.
Também foram discutidos os avanços realizados pela Aliber no diagnóstico sobre o movimento associativo em torno das doenças raras na região, um dos projetos selecionados na II Convocatória “Trabalhar em Rede é Fortalecer a Ibero-América”, iniciativa da Plataforma de Redes Ibero-americanas para a Cooperação. O estudo, que contou com a participação de mais de 260 entidades, busca identificar fortalezas, desafios e oportunidades para fortalecer o trabalho das associações que atuam nessa área.
“Essa convocatória anual para que as redes desenvolvam projetos próprios reafirma o compromisso da SEGIB com os modelos de trabalho colaborativos e destaca a eficácia do formato de trabalho em rede como uma ferramenta que gera soluções efetivas e sustentáveis para abordar questões comuns na Ibero-América”, afirma Alejandro Kawabata, diretor jurídico da SEGIB.
Uma cooperação que transforma vidas
Com cerca de 47 milhões de pessoas afetadas por doenças raras na região, o trabalho em rede e a cooperação internacional se consolidam como ferramentas indispensáveis para gerar mudanças significativas. Esse encontro reflete a vontade da Comunidade Ibero-Americana de fortalecer a ação conjunta e garantir que as doenças raras sejam uma prioridade nas agendas internacionais.
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